Quando falamos em ampliação da Triagem Neonatal precisamos considerar que não se trata apenas da realização de exames, mas do estabelecimento de todas as etapas da jornada e linha de cuidados da criança
Daniela Machado Mendes*
Todo mundo já deve ter ouvido falar sobre o Teste do Pezinho, um exame rápido em que gotas de sangue do calcanhar do bebê são coletadas com a finalidade de diagnosticar e impedir o desenvolvimento de doenças genéticas ou metabólicas que podem levar à deficiência intelectual ou causar prejuízos à qualidade de vida da criança. Para que a prevenção seja possível, a coleta deve ser feita entre o terceiro e o quinto dia de vida do bebê.
Temos muito orgulho de ser os pioneiros na realização do exame no país, implementando o Teste do Pezinho no Brasil em 1976 e, desde 2001, sermos um Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) credenciado pelo Ministério da Saúde, tendo sido um dos principais responsáveis pelo surgimento das leis que obrigam e regulamentam essa atividade no país. Também criamos a Campanha Junho Lilás, que está em sua 5ª edição e busca conscientizar a sociedade sobre a importância da Triagem Neonatal.
Este ano, por meio da #omeuprimeirograndepasso, que lançamos nas redes sociais, queremos conscientizar a sociedade sobre a necessidade de se fazer o Teste do Pezinho Ampliado para o diagnóstico precoce de dezenas de doenças graves e raras, que demandam intervenções clínicas emergenciais e tratamentos específicos. Atualmente, na maior parte do país, o Teste do Pezinho oferecido na rede pública pelo Sistema Único de Saúde (SUS) contempla a análise de seis doenças (fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, anemia falciforme e demais hemoglobinopatias, hiperplasia adrenal congênita e deficiência biotinidase). Após 45 anos de luta, no final de maio, tivemos uma boa notícia, com a sanção da Lei 14.154/2021, que amplia gradativamente para 53 a lista de doenças a serem investigadas no Teste do Pezinho feito pela rede pública no Brasil, com previsão para entrar em vigor no prazo de um ano.
Trata-se de uma conquista importante, mas quando falamos em ampliação da Triagem Neonatal no âmbito do SUS, precisamos considerar que será necessário estabelecer em todo território nacional a jornada e linha de cuidados da criança, visando a garantia do diagnóstico precoce e do tratamento de qualidade em centros especializados. Desde dezembro de 2020, junto à Secretaria Municipal de Saúde (SMS) de São Paulo, iniciamos a implementação gradativa do Teste do Pezinho Ampliado na rede pública do município para 50 doenças. O processo ainda está em andamento, justamente pela necessidade de criarmos uma rede de cuidados para acompanhar os casos de diagnósticos positivos, inclusive por meio da capacitação de profissionais.
Outro ponto que é válido mencionar é que alguns pais ainda não entendem muito sobre esses exames e se desesperam quando seus bebês são convocados para uma nova coleta, porque têm medo de o filho ter uma doença grave. Em alguns casos é necessário fazer novamente um ou mais exames e pode existir sim uma doença, mas nem sempre é assim. Vale ressaltar que quando convidamos os pais para uma nova coleta é porque aquele bebê precisa de uma investigação mais apurada, que pode ou não trazer um diagnóstico positivo. O mais importante é fazer a triagem para tirar dúvidas e promover o tratamento adequado nos casos em que há doenças. É necessário, portanto, que os pais sejam orientados durante o pré-natal para ficarem mais atentos e se prepararem melhor para o Teste do Pezinho.
O primeiro grande passo de um bebê é o diagnóstico precoce de doenças que podem ter sequelas gravíssimas se não tratadas com urgência, por isso, o sistema de saúde deve oferecer a triagem e o acompanhamento adequado, assegurando que todos tenham acesso aos recursos necessários para sua qualidade de vida. É lei e deve ser cumprido. Em diversas regiões do país, infelizmente, nem mesmo o Teste do Pezinho Básico está sendo feito, o que representa um grande problema para a saúde pública do país. Sem dúvida, é um cenário preocupante e que precisa ser resolvido o quanto antes, até mesmo para assegurar que a ampliação em todo o país seja responsável e eficiente.