Segundo pesquisa conduzida pelo Instituto Vidas Raras, além da falta de medicamentos, pacientes sofreram com o adiamento das cirurgias eletivas e atraso em consultas médicas
Com a crise sanitária, muitas doenças passaram a ser ainda mais negligenciadas, seja pelo medo do paciente em sair de casa, atrasos na distribuição gratuita de medicação, serviços públicos de saúde sobrecarregados, dificuldade de acesso a exames de diagnóstico e a consultas à distância, além do adiamento das cirurgias eletivas. O cenário não foi diferente para os pacientes com Acromegalia, doença rara causada por um tumor benigno da hipófise, glândula endócrina localizada na parte inferior do cérebro que leva à produção em excesso do hormônio do crescimento (GH). Esta disfunção leva ao crescimento exacerbado de mãos, pés, queixo, língua, orelhas e nariz, espaçamento entre os dentes e embrutecimento das feições. Os pacientes com acromegalia podem também apresentar dores articulares e outros problemas de saúde como diabetes, hipertensão e insuficiência cardíaca, capazes de reduzir sua qualidade e expectativa de vida.
Para avaliar a condição dos pacientes com Acromegalia, o Instituto Vidas Raras fez uma enquete com 100 voluntários em sua plataforma digital. Cerca de 51% dos pacientes confirmaram não ter acesso a consultas virtuais, e 29% ficaram sem o medicamento em algum momento da pandemia. Pelo menos, 33% também apontaram que estão com as consultas regulares atrasadas, e 52% tiveram piora no quadro da doença, sentindo com maior intensidade as consequências desta enfermidade, como dores pelo corpo, desequilíbrio, depressão e rigidez muscular. Ainda de acordo com 72% dos pacientes, a saúde emocional foi o que mais impactou, seguida pela saúde física, situação financeira e social.
Segundo a médica endocrinologista Nina Musolino, do Hospital das Clínicas da FMUSP, como toda doença crônica, o atraso no tratamento impacta na vida dos pacientes. “Além de dores articulares, a acromegalia está associada a quadros de diabetes e hipertensão arterial, comorbidades que devem ser controladas, acompanhadas por equipe médica com regularidade, pois são causas de aumento da mortalidade de modo geral e, em caso de infecção pós COVID-19 são fatores de risco para gravidade da doença”, esclarece.
A Dra. Nina também ressalta que as cirurgias, sem emergência, para a acromegalia no início da pandemia foram totalmente canceladas. Elas voltaram a ocorrer em centros de referência, porém em número reduzido e com protocolos de segurança para evitar a contaminação pela Covid-19. Para os recém-diagnosticados a recomendação foi de postergar a cirurgia e fazer o tratamento clínico inicial, mesmo em pacientes onde a cirurgia poderia ser a primeira opção. O procedimento cirúrgico neste período só aconteceu excepcionalmente em casos emergências, quando o tumor leva à perda visual grave ou sangramento.
Por outro lado, a acromegalia que já é subdiagnosticada, teve um número ainda menor de diagnósticos durante a pandemia. A queda na procura por ajuda médica ou a dificuldade maior em conseguir atendimento, impacta ainda mais no diagnóstico da doença e muitos pacientes têm sofrido em silêncio. Por ser uma doença rara e com diagnóstico precoce dificultoso, principalmente pelos sintomas serem diversos e de desenvolvimento lento, o paciente pode demorar entre sete e dez anos para descobrir o que está acontecendo. Além da avaliação clínica, o exame de detecção desta doença consiste na dosagem do GH e IGF-1, hormônio produzido em excesso pelo organismo.
Além de cirurgias para a retirada do tumor no cérebro e radioterapia, existem medicamentos que podem ser indicados, como o agonista dopaminérgico que reduz o GH, prescrito para casos com pequena elevação do GH e IGF-1 e de eficiência mais baixa; os análogos da somastatina, que atuam de forma mais eficaz na redução da produção do GH e mesmo do tamanho do tumor; e o antagonista do GH que, por bloquear os receptores do hormônio do crescimento, reduzem sua ação no organismo.
Algumas dessas medicações são fornecidas pelo SUS (como o agonista da dopamina e os análogos da somatostatina de primeira geração). O controle da doença pelos diversos tratamentos isolados ou associados, permite a melhora dos sintomas e a redução da mortalidade.
Números da pesquisa do Instituto Vidas Raras:
• Para 72% dos pacientes, a saúde emocional foi o que mais impactou a vida deles, logo em seguida pela saúde física, situação financeira e social.
• 44% dos pacientes tiveram ansiedade e depressão, sendo que 23% desconfiam que estão com essas condições. Porém, apenas 18% procurou ajuda médica.
• 47% não tiveram problemas de falta de medicação, mas para 29% faltaram o remédio por um determinado momento.
• 91% dos pacientes utilizam o SUS, porém 56,1% teve problemas com documentação desatualizada devido a pandemia no momento de retirar sua medicação.
• 50% continuam frequentando regularmente os exames de rotina, porém 33% tem ido, mas com atrasos e 12% tiveram todas as suas consultas desmarcadas.
• 51% não têm como realizar teleconsultas com seus médicos.
• 93% dos pacientes não tiveram mudanças no seu tratamento devido a pandemia.
• 54% pretendem tomar a vacina para a Covid-19 e 40% já tomaram.
• 52% tiveram piora durante a pandemia, sendo dores, desequilíbrio, depressão e rigidez muscular os principais sintomas.
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