• Raquitismo hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X (XLH) é uma enfermidade crônica causada por baixos níveis de fosfato, necessário para a formação dos ossos e dentes, para a composição do DNA e a produção de energia no organismo;
• Até 17 de novembro de 2021, a sociedade civil poderá participar e opinar sobre a nova atualização do PCDT do raquitismo e osteomalácia por meio de consulta pública (CP);
No início do ano, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), órgão técnico do Ministério da Saúde que avalia a incorporação de novas tecnologias no Sistema de Saúde (SUS), recomendou a inclusão do medicamento burosumabe na rede de saúde pública para tratamento de crianças com XLH. “A recomendação da Conitec para inclusão da terapia no SUS foi um passo muito importante para toda a comunidade de XLH. Agora, estamos na fase da atualização do PCDT, documento que visa estabelecer critérios para o diagnóstico, tratamento e o melhor cuidado à saúde dos pacientes com a doença”, afirma Rafaelli Cardoso Silva, cofundadora da associação de pacientes Mundo XLH. E para discutir a atualização do documento, a Conitec abriu a consulta pública Nº85¹. Até 17 de novembro, pacientes, familiares, profissionais de saúde, gestores públicos e privados, entre outros, poderão participar da CP e opinar sobre a atualização do PCDT.
Rara e progressiva, o XLH é uma doença crônica causada por alterações genéticas e afeta crianças e adultos. A condição implica em baixos níveis de fosfato no sangue causados por perda renal excessiva de fosfato na urina. Já presentes imediatamente após o nascimento, o baixo nível de fósforo compromete a formação esquelética e causa retardo no crescimento, resultando em ocorrência de pernas arqueadas, altura abaixo da média e crescimento irregular do crânio.
“A atualização do PCDT é um passo crucial para o cuidado integral dos pacientes com XLH, por isso, é de extrema relevância que a sociedade em geral, especialistas médicos e outras associações de pacientes participem da construção do protocolo”, reforça Wesley Pacheco, presidente da associação de pacientes Instituto Amor e Carinho .
De acordo com a proposta do PCDT, serão elegíveis para o tratamento de XLH pacientes pediátricos a partir de um ano de idade e adolescentes até 18 anos imcompletos, com diagnóstico clínico, laboratorial, radiológico e, quando aplicável, genético.
Para participar da consulta pública (CP) Nº85, é recomendada a leitura atenta da proposta do PCDT do raquitismo e osteomalácia², embasada na recomendação preliminar da Conitec, favorável à atualização do PCDT.
