Evento online acontece nos dias 26 e 27 de fevereiro e é voltado a pacientes, familiares, cuidadores e profissionais da saúde
Em apoio ao Dia Mundial de Doenças Raras, instituído em 28 de fevereiro, a Associação Brasileira de Síndrome Quilomicronemia Familiar (ABSQF) realiza nos dias 26 e 27 de fevereiro de 2026 o Webinário Educacional sobre LC-FAOD – Conhecimento, Autonomia e Qualidade de Vida, evento gratuito, 100% online, das 9h às 13h, para falar sobre doenças metabólicas raras.
As LC-FAOD (Defeitos de Oxidação de Ácidos Graxos de Cadeia Longa) são doenças metabólicas genéticas raras que comprometem a capacidade do organismo de utilizar gordura como fonte de energia, podendo causar crises metabólicas graves, com risco de complicações cardíacas, hepáticas, neurológicas e até óbito quando não há diagnóstico e manejo adequados.
Com incidência estimada de aproximadamente 1 a cada 9.300 recém-nascidos, essas condições ainda são subdiagnosticadas, especialmente em regiões sem triagem neonatal expandida. O diagnóstico precoce é fundamental para prevenir crises, reduzir internações e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
A programação do webinário contará com especialistas da área, como a médica geneticista reconhecida mundialmente, Dra. Bibiana Oliveira, professora da Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre (UFCSPA); a nutricionista Lilia Farret, membro do Departamento de Nutrição da SBTEIM – Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo, mestre em Bioquímica pela UFRGS (Universidade Federal do Rio Grande do Sul), entre outros.
O conteúdo é baseado em evidências científicas atualizadas e traduzido para uma linguagem acessível a pacientes, familiares, cuidadores e profissionais da saúde. A iniciativa é da Associação Brasileira de Síndrome Quilomicronemia Familiar (ABSQF), associação que atua na educação em saúde, no apoio às famílias e no fortalecimento do protagonismo de pacientes e cuidadores no campo das doenças metabólicas raras.
O evento também contará com a participação de Fátima Xavier, paciente rara, mãe cuidadora e presidente da entidade, cuja atuação é voltada à disseminação de informação qualificada, ao estímulo ao diagnóstico precoce e à defesa do acesso ao tratamento adequado.
Serviço:
Datas: 26 e 27 de fevereiro de 2026
Horário: das 9h às 13h (horário de Brasília)
Formato: 100% online e ao vivo
Evento gratuito
Inscrições: https://sites.google.com/contemplo.ong.br/webinrio-educacional-lc-faod/in%C3%ADcio
