Iniciativa inédita vai escolher o diretor da minissérie documental “Lúpus: Sinal da Coragem” em um projeto colaborativo, que vai contar as histórias e os desafios de pacientes com lúpus eritematoso sistêmico (LES), doença auto-imune que atinge principalmente mulheres entre 20 e 45 anos

Em uma parceria inédita entre a biofarmacêutica AstraZeneca, e o Centro Universitário Belas Artes de São Paulo, um edital será lançado em 16 de novembro para selecionar um jovem cineasta que irá produzir uma minissérie documental sobre lúpus eritematoso sistêmico (LES), “Lúpus: Sinal da Coragem”. A doença inflamatória crônica e ainda sem cura pode se manifestar em qualquer um, mas atinge principalmente mulheres de 20 a 45 anos e tem como alguns de seus principais sintomas a fadiga, dor, inchaço ou vermelhidão nas articulações ( artrite ), febre inexplicada e erupções na pele.¹

Inovador, o projeto colaborativo vai unir o cinema a uma ação de conscientização sobre lúpus, apoiando o público que vai ter acesso ao tema. O profissional escolhido receberá suporte para dirigir quatro episódios que contam histórias reais da doença, a partir da perspectiva de alguns pacientes.

“Nosso propósito é ajudar o maior número possível de pessoas com lúpus a viver uma vida longa, saudável e sem complicações, melhorando as experiências e garantindo melhores resultados de tratamento, promovendo o acesso igualitário a soluções de saúde inovadoras e de alta qualidade, incluindo programas de educação e conscientização que cocriamos com parceiros mais próximos aos pacientes e suas comunidades ” – Aleksandr Bedenkov, VP da Área Médica International da AstraZeneca.

A ação é o ponto de partida da campanha “Lúpus: Sinal da Coragem”, lançada oficialmente em 30 de outubro, Dia Nacional das Doenças Reumáticas, grupo onde o LES se enquadra. A ideia é quebrar as barreiras da assistência à saúde também através da arte para dar mais visibilidade ao tema, levantando discussão pública sobre a doença que atinge entre 150.000 e 300.000 adultos no Brasil6 e 5 milhões em todo o mundo².

“É claro que há uma necessidade de aumentar a compreensão do lúpus para prevenir equívocos, combater o estigma e ajudar a incentivar a integração social para aqueles que vivem com a doença. Uma forma de fazer isso é compartilhando informações corretas online e nas redes sociais” – Guilherme Bryan, coordenador do curso de Cinema e do curso de pós-graduação em Cinema EAD do Centro Universitário Belas Artes de São Paulo.

Por isso, juntamente com pacientes, especialistas em saúde e cineastas, o programa amplia as histórias de coragem, criando mais compreensão sobre o lúpus como uma doença, o impacto que ele traz para quem convive com o LES, suas comunidades e o sistema de saúde.

Sobre o lúpus eritematoso sistêmico (LES) e seus impactos

É uma doença inflamatória crônica, ainda sem cura, de origem autoimune. Qualquer um pode ter lúpus, mas a doença se manifesta, predominantemente, em mulheres, entre 20 e 45 anos. Com causa ainda desconhecida, o que sabemos é que fatores genéticos, hormonais e ambientais influenciam em seu desenvolvimento, como irradiação solar, infecções virais ou por outros micro-organismos. Por isso, os sintomas podem ser tão diferentes nos pacientes acometidos por esta doença.¹

Pelo menos 5 milhões de pessoas em todo o mundo têm alguma forma de lúpus.4 O número de casos é maior nos países de baixa renda da região da Ásia-Pacífico (2018), representando 53% do total global.³ Descendentes africanos, hispânicos e asiáticos são os mais afetados, apresentando-se com início precoce da doença e evolução mais grave.³

O lúpus é uma doença altamente complexa e individualizada. Existem muitos desafios associados ao diagnóstico e ao manejo eficaz.³ Outro desafio importante que a comunidade lúpica enfrenta é o baixo nível de compreensão pública e os conceitos errôneos comuns sobre a doença.

Uma pesquisa realizada pela World Lupus Federation em 2018, mostrou que, no Brasil e nos Estados Unidos, altos níveis de compreensão do LES podem reduzir os equívocos sobre a doença. No mesmo estudo, 93% dos brasileiros disseram que mais deveria ser feito para destacar e explicar ao público em geral o impacto do lúpus nos pacientes – sugerindo que eles acreditam que a conscientização sobre a doença é importante.5
Fontes:
1- Sociedade Brasileira de Reumatologia
2- 2020 DR/Decision Resources, LLC. All rights reserved.
3- Arnaud L, van Vollenhhoven R. Advanced Handbook of Systemic Lupus Erythematosus. Springer International Publishing Switzerland, 2018.
4- 2018 World Lupus Day Survey,
5- 2020 DR/Decision Resources, LLC. All rights reserved.
6- Klumb EM, Scheinberg M, Souza VA de, et al. The landscape of systemic lupus erythematosus in Brazil: An expert panel review and recommendations. Lupus. 2021;30(10):1684-1695. doi:10 .1177 /0961203321103 0008