O evento terá a participação de especialistas, palestrantes, pacientes e familiares para ajudar a entender esta doença no país
A Casa Hunter e a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) em parceria com a Chiesi, realizam entre os dias 23 e 29 de outubro a “Semana da Alfamanosidose”. O evento, online e gratuito, reunirá especialistas, pacientes e familiares com o intuito de discutir a necessidade de maior conscientização bem como os principais desafios enfrentados pelos pacientes com a doença e como melhorar a condição destes pacientes.
Uma doença é considerada rara quando afeta 65 pessoas em um grupo de 100 mil, o que significa pouco mais de um indivíduo a cada 2 mil habitantes, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). No caso da Alfamanosidose, um em cada 1 milhão de pessoas é diagnosticada com a doença, considerada ultrarrara.
A Alfamanosidose é uma doença genética, progressiva e multissistêmica, causada pela deficiência da enzima alfamanosidase, levando ao acúmulo progressivo de metabólitos não degradados nas células de múltiplos órgãos, provocando perda de audição, infecções frequentes, anormalidades esqueléticas, fraqueza muscular, resistência física prejudicada, além de problemas cardíacos e pulmonares.
Entre os especialistas confirmados na Semana da Alfamanosidose, estão as Médicas Geneticistas do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente, Dra. Anneliese Lopes Barth e Dra. Patrícia Correia.
A jornada dos pacientes com Alfamanosidose, desde o diagnóstico até o tratamento, é longa e a disseminação de informação e conhecimento são ferramentas essenciais, não só em direção a um diagnóstico precoce e assertivo, mas para que haja a desconstrução de mitos em relação à doença.
A Casa Hunter é uma instituição focada no apoio aos pacientes com doenças raras e seus familiares. Homens, mulheres e crianças que lutam por direitos básicos, como o diagnóstico preciso e o acesso a tratamento. Nesta luta que atinge, só no Brasil, 13 milhões de pessoas, a instituição fundada em 2013 presta todo tipo de apoio – de acesso a especialistas, aparelhos a exames aos que se encontram em situação de vulnerabilidade social.
Para mais informações:
Casa Hunter – www.casahunter.org.br / Tel.: (11) 99435-1299
Programação:
26/10/2021 – 18h30
Aula de Alfamanosidose –
Dra. Anneliese Lopes Barth
28/10/2021 – 18h30
Live Entendendo a Jornada do Paciente
Dra. Anneliese Lopes Barth, Dra. Patrícia Correia e Patrícia Torres San Andrés
Serviço:
Data: 23 a 29 de outubro de 2021
Local: No canal da Casa Hunter no YouTube
Sobre Dra. Anneliese Lopes Barth
Médica Geneticista do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira – IFF/Fio Cruz e Doutora em Saúde pelo IFF/Fio Cruz.
Sobre Dra. Patrícia Correia
Médica Geneticista e Pediatra do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira – IFF/Fio Cruz, do Hospital Federal de Bonsucesso e do Instituto do Cérebro.
